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La malattia rara non mi ha fermata: la vita è bella

La storia di Jennifer, colpita dalla sindrome di Cushing: "In certi momenti o ti butti giù o combatti. Io ho deciso di combattere".

In ufficio, tra amici, con la fidanzata o con il marito. Ognuno di noi nel proprio quotidiano si ritrova ad affrontare problemi. A volte a causa di questi momenti di tensione o di scoraggiamento diventiamo intrattabili, rifiutiamo qualsiasi confronto e spesso qualsiasi aiuto. Come se tutto ruotasse intorno a quel problema, a quel litigio. Anche se di piccola portata. Poi, in qualche modo, passa tutto e la vita va avanti.

Ma ci sono persone che si ritrovano ad affrontare situazioni ben più complicate. Per loro il tempo spesso non è la panacea del male, ma un bene da sfruttare fino all'ultimo secondo. Forse proprio per questo capiscono l'importanza del non perdere tempo in quello che è superfluo e mantengono un atteggiamento positivo. Quell'atteggiamento e quel sorriso che mostra Jennifer, appena ci incontra per raccontarci la sua storia. La storia di una vita che, in un attimo, cambia completamente le prospettive e i piani futuri.

A 23 anni, la giovane ticinese è una studentessa alla scuola infermieri. Vuole mettersi a disposizione dei più sfortunati, ma il più beffardo dei destini la farà passare dall'altra parte della barricata. Nel 2015 infatti il corpo comincia a dare dei segnali preoccupanti: "Per tre volte mi sono ritrovata al Pronto Soccorso, con dei mal di testa allucinanti, con la pressione che si alzava a dismisura e con delle ulcere allo stomaco".

Proprio il gastroenterologo scopre casualmente la verità di tutti quei malori: "Ha capito che avevo i sintomi della sindrome di Cushing, un'adenoma all'ipofisi. Essendo una malattia rara c'era la speranza che fosse solo un'ipotesi sbagliata, purtroppo però le analisi hanno mostrato che aveva ragione. La sua intuizione probabilmente mi ha salvato la vita".

"In quei momenti si blocca tutto - racconta Jennifer - capisci che la tua vita non sarebbe stata più la stessa e che avrei dovuto rinunciare al mio sogno di diventare infermiera". E poi arrivano le scelte drammatiche: "La zona è molto delicata e ogni intervento chiaramente comporta dei rischi. Ma ho deciso di proseguire comunque, perché la posta in gioco era troppo alta".

Purtroppo però il primo intervento è andato male. E così il secondo. E così il terzo. Oltre due anni a sperare, con dei rischi ogni volta che la giovane si sottoponeva ai ferri: "Avevo quasi perso il conto di tutti gli addii che avevo dato al mio ragazzo e alla mia famiglia. Ma era ancora peggiore la sensazione di risvegliarsi dall'operazione, speranzosa di ricominciare una vita normale, per poi scoprire che invece il tumore non era stato debellato".

Jennifer però non molla e si affida a un medico ticinese a Berna: "La radioterapia è lenta a funzionare e può metterci anche tre anni. Se dopo i tre anni non succede nulla, significa che non ha funzionato".

Tre anni per una ragazza di 27 anni possono però essere eterni. "Non è facile affrontare quest'attesa, dove praticamente non posso fare nulla. Ho però deciso di prendere la mia vita in mano e reagire, provando a tornare alla normalità". La normalità passa per le piccole cose, che noi diamo per scontate.

Come andare in palestra: "La sindrome di Cushing crea gravi disfunzioni al corpo: l'aumento di cortisolo aumenta a dismisura il grasso nella zona addominale, nel contempo braccia e gambe rimangono sottilissime. Questo perché distrugge i muscoli e indebolisce le ossa. Non riuscivo neanche ad alzarmi da una sedia senza avere problemi. Non potevo pensare di iscrivermi a una palestra normale, quindi ho provato con l'elettrostimolazione e piano piano sto ricominciando a fare azioni che non pensavo sarei riuscito a compiere nuovamente. Non è solo un'evasione alla routine, ma è anche un modo per riappropiarmi della mia vita. Per questo permettetemi un ringraziamento speciale a Mauro Quattrociocchi del Fit Lab di Lugano, che mi sta seguendo in questi mesi di rinascita".

"Mi sono capitate così tante disavventure in questi anni che a volte mi chiedo se c'è un limite alla forza di sopportare tutto e andare avanti. Non so se ho una risposta, quello che però ho capito è che o ti butti giù o combatti. E io ho deciso di combattere". Sembra paradossale, ma di fronte a tutte queste difficoltà riesce pure a vedere lati positivi: "In questi momenti alcune persone scompaiono, altre invece rimangono e mostrano il meglio di loro. Penso alla mia famiglia, al mio ragazzo e ai suoi genitori: ti rendi conto che ci sono piccoli gesti che rendono la vita fantastica e degna di essere vissuta. Proprio per questo mi sono tolta da tutti i social: non sono la vita vera, quella che invece voglio vivere io".

E proprio in questa vita Jennifer trova ancora dei sogni da realizzare: "Se potessi tornare indietro mi godrei ancora di più la scuola infermieri e tutta quella quotidianità che prima mi sembrava banale. Ma preferisco guardare al futuro, nella speranza che questo male non ritorni e che finalmente possa tornare a lavorare e a farmi una famiglia. Sì, nonostante tutto il futuro può essere ancora meraviglioso".

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Mattia Sacchi